Հազվագյուտ (օրֆան) հիվանդությունների նկատմամբ պետք է պետական մոտեցում եւ ազգային ծրագիր

Աիդա Ավետիսյան
«Ռադիոլուր»

Հազվագյուտ հիվանդություններն  աշխարհում կազմում են 6- 7 հազար, որոնց 70-80 տոկոսը ժառանգական են:  Այսօր Հայաստանում հազվադեպ հանդիպող են նյարդային, նյութափոխանակության, ուռուցքային, արյան  ժառանգական հիվանդությունները, որոնց մեծ մասը հանդիպում է երեխաների մոտ:  Այս խմբերի մեջ առկա հիվանդությունները, ըստ Գենետիկայի հանրապետական բժշկական կենտրոնի տնօրեն Ալբերտ Մաթևոսյանի,  համարվում  են դարի հիվանդություններ, որոնց շրջանում և հաշմանդամությունը, և’ մահացությունը  մեծ թիվ են կազմում։

Հայաստանում հանդիպող հազվագյուտ հիվանդությունների վիճակագրական տվյալներ չկան, նշում է Գենետիկայի հանրապետական բժշկական կենտրոնի տնօրեն Ալբերտ Մաթևոսյանը և ավելացնում, որ հիվանդությունների վերաբերյալ տվյալներն անհրաժեշտ  է, բուժումը կազմակերպելու համար: «Մենք պետք է ունենանք ազգային ծրագիր՝ կապված  հազվագյուտ հիվանդությունների հետ։ Դրա համար պետք է առողջապահության հիմնական օրենքի մեջ նոր դրույթ մտցնել հազվադեպ հիվանդությունների մասին, դրանց բուժման  համար նախատեսված օրֆան դեղորայքների մասին պետք է պատրաստվեն կադրեր և ունենանք էքսպերտային  կենտրոններ և խորհուրդներ»,- ասում է նա։

Հազվադեպ հանդիպող հիվանդությունները տարբեր երկրներում ունեն տարբեր հաճախականություն`կախված գենետիկ պատկերից: Հայաստանում տարածված է «պարբերական» հիվանդությունը, որը ժողովրդի շրջանում հայտնի է Երևանյան անվամբ, նշեց սեքսապատոլոգ Մարատ Զաքարյանը և հավելեց, որ այս հիվանդությամբ  հիվանդանում են հիմնականում հայերը, թուրքերը, հույներն ու շատ հազվադեպ ռուսները,  իսկ եվրոպական երկրներում այն հազվագյուտ հանդիպող հիվանդություն է։

Մասնագետների խոսքով` հազվագյուտ  հիվանդությունները բուժելը շատ բարդ է,  և անհրաժեշտ է նաև պետական աջակցություն, քանի որ բուժման համար պահանջվող դեղորայքները, բանախոսները խոստովանում են, որ շատ են թանկ և ոչ բոլոր հիվանդների գրպանին հասանելի։

Գենետիկայի հանրապետական բժշկական կենտրոնում հիվանդներն անվճար ստանում են հազգագյուտ հիվանդությունների համար նախատեսված օրֆան դեղամիջոցներ, որն  ապահովում է հիվանդի նորմալ զարգացումը ու կանխում ծանր հիվանդությունները: Ֆենիլկետոնորիալ հիվանդությամբ տառապող  40 հիվանդներ այսօր կենտրոնում գտնվում են դիսպանսեր հսկողության տակ: Բժշկի խոսքով` երբ այս հիվանդությունը չի ախտորոշվում շուտ՝ առաջ է բերում մտավոր խանգարումներ և ցնցումային նոպաներ։ Ալբերտ Մաթեւոսյանը շեշտեց, որ եթե լինի ազգային ծրագիր և կարողանան շուտ ախտորոշել այս հիվանդությունը,  ծանր դեպքեր չեն արձանագրվի:

Հազվադեպ հանդիպող այս հիվանդությամբ տառապողները, գտնվելով հսկողության տակ, բժիշկը վստահեցնում է, որ կարող են կազմել ընտանիք և ունենալ առողջ երեխաներ: Ըստ սեքսապատոլոգ Մարատ Զախարյանի` կան նաև ժառանգաբար անցնող հոգեկան և սեռական հազվագյուտ հիվանդություններ։

Հայաստանում շատ հազվադեպ հիվանդության մասնագետը հանդիպել է  1986 թվականին` Չեռնոբիլիի ատոմակայանի պայթյունից հետո, երբ 40 տարեկան մի տղամարդ այցելել է բժշկի, որի մարմինն ամբողջությամբ պատված է եղել ձկան թեփուկներով: Մասնագետների խոսքով` իխտիոզը Հայաստանում հազվադեպ հանդիպող հիվանդություն է, որով տառապում են նաև երեխաները: Հիվանդությունն առաջանում է նյութափոխանակության խանգարումներից և բարձր ճառագայթումից: